shizuのタフな日々   ~私と仕事とシングル介護~

フットケア・心身メンテナンス「ハーモニー」主宰・マツサカのカミングアウト人生。 人生投げ出したいこともあったけど今はタフ。これからも淡々とワクワク生きていきたい備忘録。

2016年12月

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ウチは古いマンションなのでエレベーターがない。
そして三階なのでどうしてもショートステイ利用時は車いすで昇降していただかなくてはならないんだけど
帰宅時、付き添いの方が「良かれと思って」リハビリ感覚で母にゆっくりゆっくり階段を昇らせてくれる。
ありがたい。
心からありがたいと思う。
忍耐が無いとできることではない。
多分そのおかげで、大きな手術や入退院を繰り返した85歳にしては
サポート付きで歩行が出来ているのだ。

しかしとても苦しがることがあって。
諸々検査いただいて、心臓機能に支障が出たということではないのだけれど
難病「進行性核上性麻痺」による呼吸器不全かも、と。
「かも」というところがもどかしいけれど
いかんせん難病なので解明されていない部分が多く、断定はできない。
まあ、私としては心臓機能低下でないということが大切で(命に直結するので)

ただ冬という季節でもある。
寒い中、病気持ちの高齢者に階段リハビリはハードであろうと
この季節は階段のぼりは遠慮させていただくことにしたのだけれど

医者は「何度も申しますがリハビリをして筋力をつけても神経の病気なので効きませんよ。歩けなくはなりますからね。」
と。

さあどうです?
確かにそうなのでしょうが
私としては、難病ゆえ解明されていない部分もあるし、進行具合の個人差もある。
筋肉だって関節だって脳の指令で動くし無関係とは言えない。
身体を動かすことが出来るならそこそこリハビリは続ける意味がある。と思うのですが。

それと
病人とその家族には現実の他に「希望」というのも必要なのですよ。
病人が子供であろうと高齢者であろうと関係ないのでは??

心臓の数値も変わらない!難病の進行も遅い!よかった!リハビリの意味はきっとあるね!
とはならないのですかね。
家族はそういう些細なことでモチベーションを保とうとしているのですが?

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いやはや、ね。
前回はちょっと興奮して書きすぎちゃった。
感情的な文章で反省・・・・

まあ当然本音でもあるんだけど
ホント介護生活ってのはピリピリしてるわけですよ。
なんといっても、当の本人は自己判断できないわけで全てこちらが責任を負わないといけないことだらけ。
それに毎日のことだから
「親を好きとか好きではないとか」そういう事は全く関係なく
正直、存在をとても不愉快に感じることだってあるし、逆に些細なことで「何やったら喜ぶかね」
といつも無意識に考えていたり。
本当に矛盾だらけなんですよね、介護する人間って。

これは医者やヘルパーさんに対しても。
当然あからさまな感情を向けるわけではないけれど
やはり大多数の人間が携わってくるのですれ違ったり思い通りに運ばないことだって多々。
そんなときにいら立ちを覚えるんですよね。
その感情を母に対して向けてしまうこともあるし。

結局弱い人間なんだなあ。
私に限ったことではないんだろうけど、すごく振り回されるし振り回された時にいら立ちを覚える。
自分のことではなく人の事をしているわけだから余計なんですね。
自分のことなら多分そんなに苛立たないんだよなあ。

こんなことの繰り返しですね。学習してるのかね。

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数値結果で判断するんだ医者は。
そりゃあ中には触診やほかの方法で診断する人もいるんだろうけど
まあまずは数値だ。
あとは画像判断とかだけど、ウチの場合はすでに自宅診療になっているから
診断と言ったら「血液検査の数値」

数字のどこを見るのか。
どの項目をメインに物事を進めていくのかは医者の判断にまかされるわけだ。
同じ数値でも医者によって目の付け所は違う。
問題視するところは違う。
循環器の医者と神経内科の医者と総合内科の医者とでは「問題が違う」わけだ。

なんども言うけどウチは訪問診療だから総合内科の医者が来るわけ。

私は母が二年前に入院してからのデータを全部持っている。
なのでそれを見てどの医者がどう言ったかをさかのぼることもできる。
これまでの経緯で「私が」思うのは
もともとのとっかかりは血管が悪事を働いたことから。それが長きにわたり心臓の動きをさまたげ、
心臓弁を使いものが無いほどガチガチにし、動脈までもつまりに詰まらせた。
脳梗塞もしかり。
それプラス
原因不明の難病「進行性核上性麻痺」が同時進行したという。

ここではっきりさせるけど
その「進行性核上性麻痺」というのはともするとすぐ死に繋がるというものではない。
徐々に進行して、身体の自由がきかなくなり呼吸さえも自分でできなくなるという、それは恐ろしい病だけれど
「突然死」するものではない。

なので今現在もっともデリケートは問題は心臓であり、血流であるわけだ。

しかし総合内科の医者は毎回毎回「腎臓数値」が大問題。あとは珍しい病気「核上性麻痺」がどんなに恐ろしいかを私に述べ、進行していると語ること。
なので水分を多く多くとミミタコで言われ続け(腎臓の為に)、私もこれ以上薬も処方してほしくないがゆえに水分摂取を心掛けていたんだけど・・・・・
どうもここのところ、ちょっと動くと「苦しいのよね」と言い出す母。
え!?!?心臓じゃあないでしょうね!?

で、見る。改めて。血液検査の結果を。
心臓の項目もいろいろとあるのだけど、その中の一つが基準を出ているではないか。
今まで基準内、しかも優良数値だったのに突然なぜだよ。
この結果を見ても過の医者は「優秀ですね~」とのたまっていたではないか。

即連絡して数値の疑問をなげかけると「確かにそうですね」
エコーはとらなくていいんですか?(心臓の不良は大抵エコー検査で分かる)とたたみかけ
エコー検査をするという流れに落ち着いたんだけど
「結果しだいですけど、心臓に問題が出た場合は水分制限をしないといけませんね」
ってなんかへんじゃないですか?!

心臓病の人は水分摂取に気を配らなければいけないものなの。
そんなこと当然わかってたんですよね?!先生!
あなたが言った通り、極力水分を取らせていた私に過失があるんじゃないですよね???

エコー結果で「核上性麻痺」で息苦しいという結果なら心臓が悪事を働いているより救いはあるけど
またまた改めて学習した。わかってたはずなのに。。
前回の予防接種の件でも書いたけど
「何もかも自己判断しろ」検査結果の解読も医者任せにしてはイカンのよ!!!!!

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